2023年12月13日，国家医保局等相关部门公布了《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2023年）》，其中在“西药部分”编号579“人生长激素（重组人生长激素）”的备注内容中，出现了令人振奋的改变：原本限定“限儿童生长激素缺乏症”的范围，如今被修订为“限生长激素缺乏症”。

别看这只是“儿童”两个字的去除，却意味着一个跨越年龄壁垒的重要突破：成年患者终于可以在医保范围内报销用于治疗生长激素缺乏症的重组人生长激素药物。这一政策变动，不仅减轻了成年患者的经济负担，更象征着医保制度在公平性与科学性上迈出的一大步。

50位患者的坚持成就集体福祉

这场政策调整的背后，是50位生长激素缺乏症成年患者的持续努力。他们代表自己、也代表所有被忽视的成年人，用亲身经历和真实数据，写下建议信、提交倡导材料，发出了一封封发自内心的呼吁邮件。他们不是“被动等待”的患者，而是勇敢的行动者、改变者。他们通过集体倡导行动，促成了主管部门对成年用药需求的重视，最终推动政策落地。

值得一提的是，北京市东城区袖珍人之家作为主要倡导组织之一，积极协调患者资源、整理数据、推动媒体发声，联合专家、机构与政策制定者，形成了有力的社会合力，为此次医保扩容提供了有力支撑。

政策突破的价值远不止报销

这次变化不仅带来了实际报销层面的改变，更代表了一种理念上的更新——成年人生长激素缺乏症不是“非必要”，而是需要被重视和治疗的慢性疾病。它的纳入医保将鼓励更多患者寻求规范诊断与治疗，减少疾病带来的长期并发症，也有望提升成年患者在职场、婚育、社交等方面的生活质量。

致敬行动者点亮更多希望

这是一场属于患者的胜利，也是一场制度温度的胜利。让我们向这50位用行动发声的患者致以崇高敬意，感谢他们的坚持不懈，为整个群体争取到更公平的保障。

在医保制度持续完善的路上，这一次的突破将为未来更多被忽视的群体提供重要启示——当患者组织、医学专家与政策制定者形成合力，每一份合理的诉求都值得被认真倾听，每一项制度的微调都能改变无数人的命运。