1月15日（本周六）下午2点-4点，“ACH悦长课堂”第五期、第六期课程一起奉上，有着多年残障公益领域工作经验的两位老师，将围绕孩子的家庭教育、社会融入等进行分享，关于“如何更好地与孩子相处”，这周六，为你答疑解惑！

首先，我们邀请到了广州市合木残障公益创新中心联合发起人、广州手心餐饮管理有限公司联合创始人曲栋老师，以“孩子是你情绪的镜子”为主题，谈陪伴孩子成长时我们可以怎样做得更好。

第一节公开课，我们曾邀请麦红红老师谈到，作为父母，不必纠结孩子的某一个特征，“全身心地爱”就好。然而，家长除了教育孩子，还要面对工作、生活，特别当孩子患病，家里的一位或两位家长可能要格外努力打拼事业，从工作压力到柴米油盐，每天都可能积累着许多复杂的情绪，这会影响到你和孩子的相处吗？

当一位软骨发育不全症的孩子日渐成长，上小学、进中学、步入青春期，身边的朋友越来越多、环境不断变化，一些自卑与烦恼也可能随之袭来，该如何和孩子一起面对这些成长的困惑与苦恼？

曲栋老师说，要想让孩子成长，我们家长必须要先成长；我们眼中孩子的处境，是我们内在世界的显化。本周六下午2点，听曲老师聊聊家长该如何成长，如何和孩子一起抵御那些偏见、一起走向美好的未来吧！

当软骨发育不全症的孩子离开家庭的怀抱、准备去远方的学校或步入社会时，想必很多家长会有担心，我的孩子该怎么面对周围的眼光？他能自己解决可能出现的问题吗？

实际上，在ACH成年病友中，许多伙伴拥有着丰富多彩的人生。这需要我们病友一方面具备走向独立自主的信心，一方面要了解社会环境有必要提供哪些合理便利，我们可以通过怎样的方式去对待不公和偏见、争取合法权益。

本周六下午15点，我们邀请到了上海有人公益基金会理事、哈佛大学法学院残障项目培训师、联合国促进残障权利伙伴关系中国项目课程开发顾问蔡聪老师，以“融入社会，没有那么难”为主题，为ACH群体建立走向社会的信心，让大家意识到，我们可以实现便利的出行、上学、就业、生活，更可以了解我们为了这个目标可以做哪些事情。

本周六是难得的“一周双课”，从家庭到社会，护航ACH群体的成长，绝对不容错过，我们不见不散！

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袖珍人之家于2013年6月在北京市东城区民政局注册，是由生长发育障碍人士发起的公益组织，致力于为生长激素缺乏症（GHD）、垂体柄中断综合症（PSIS）、软骨发育不全症（ACH）等生长发育障碍群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于这一群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于生长激素缺乏症等生长发育障碍弱势群体的社会保障相关政策出台。6年来，累计徒步2000公里，提交200个建议信，影响5个地区罕见病药物政策。出品视频3部，支持病友3000人。

一米三的视界（A 13-METER SYNOPSIS）2010年5月由患者家属发起成立软骨发育不全患者及家属网络社群——“希望”QQ群(“一米三的视界”QQ群的前身)。几年来，患者及家属不断加入，“一米三的视界”已成为目前国内人数最多、影响最大的软骨发育不全患者及家属交流群(含“一米三的视界”微信群)，邀请对软骨发育不全有一定研究的内分泌遗传科、骨科医生及心理学专家开展讲座，在上海、北京、郑州、深圳、济南等多地举办了多次病友交流活动。

广州市缘爱行社会工作服务中心成立于2012年9月19日，是在广州市南沙区民政局注册登记的民办非企业单位。中心为非营利公益机构，为残障人士提供康复、社工、家长支持和志愿者服务。同时，中心开展社区活动，促进社区融合。

深圳市零壹罕见骨病关爱中心成立于2019年2月，秉承以病友的利益为最高利益的价值观，整合各方资源，协调一切有用的人、财、物为病友和病友家属服务。零壹不做第一，只做桥梁，联结更多有共同价值观的人一同关注和支持罕见骨病群体。零壹采用多团队合作的模式，各展所长，共同支持全国罕见骨病群体。目前，零壹团队已与深圳市崇上慈善基金会、深蓝志愿者协会、喜乐泉爱心小家、拥爱设计公益计划、深圳市新浩爱心基金会、香港大学深圳医院等组织单位形成联合工作模式，推动罕见骨病医疗救助、医患教育、社群发展，爱心圈逐渐扩大。

广州市合木残障公益创新中心于2018年在广州市民政局注册成立，为残障人士提供医疗康复、艺术赋能、文化娱乐、就业辅导、无障碍出行、社区融合等服务，并发展残障服务的创新模式。机构使命：以赋能和创新的方式，促进残障人士的自我成长、自主就业和社会融合。机构愿景：促进不同特点的人相互尊重与合作，共同创造美好的生活，建设更美好的社会。

上海有人公益基金会（简称：有人基金会）成立于2016年11月8日，是由一加一残障公益集团及创始人出资发起、经上海市民政局批准成立的非公募基金会，前身是2013年一加一出品的《有人杂志》。历经3年多的积淀和发展，有人基金会将焦点从残障社群扩大到困难群体。以“使困难群体平等、有尊严地生活“为愿景，抱有“理性、真实、温暖”的态度，聚焦于三大业务板块，即残障发展、公益协作和公众教育，致力于推动困难群体的可持续发展和残障融合的价值共创，成为促进困难群体发展与社会融合，最具引力、推力和爱力的基金会。

深圳市建辉慈善基金会于2016年8月在深圳市民政局注册，发起人为徐红兵先生。建辉最主要的两项工作内容，一是想办法在全国各地找到更多困境好人，二是找到更多愿意帮助这些困境好人的爱心人士。截至2021年10月，建辉联合全国23个省份的志愿者团队走访了1462名行善者和626名纯善少年，为其建档并提供致敬礼金、生活补贴、节日慰问、长情陪伴等服务。2019年和2020年，建辉基金会连续两年以满分100分的成绩蝉联中国基金会透明指数并列第一名。