同侪陪伴是罕见病患者融入社会的支点

2020-01-10



多发性垂体激素缺乏症

 微信图片_20200110183619.png 有很多人听说过生长激素缺乏症(GHD),但没有听说过多发性垂体激素缺乏症(MPHD)。

  生长激素缺乏症(GHD)是由严重缺乏生长激素(有时甚至完全没有生长激素)引起的疾病。它影响到3,000人中的1至10,000人中的1人,缺乏生长激素会限制孩子的生长,从而导致其身高远远低于平均身高。

  多发性垂体激素缺乏症(MPHD)是由垂体产生的几种激素不足引起的疾病。它具有与GHD相似的特征,但由于缺乏其他激素而引起其他并发症,包括:

  甲状腺模拟激素(TSH)和皮质醇,与人体恐惧和逃跑反应相关的激素。

  促性腺激素-促卵泡激素(FSH)和促黄体激素(LH)

  刺激肾上腺激素(ACTH)的频率要少得多,但是这种激素的缺乏对检测极为重要。

  如果他们的垂体不能产生足够量的所有激素,那么这种情况就称为全垂体病。


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同侪陪伴是我们融入社会的支点


  在中国就有这样一个人群,平均年龄在30岁左右,身高在130厘米。面容稚嫩,声音清脆。我们被大家称为袖珍人。这是一种罕见疾病,专业医学知识还不普及,罹患这种疾病的伙伴大都感觉孤立无援,病急乱投医。由于医疗信息不能准确触达,患者自己都不知道,身高和第二性征的发育都是可以治疗的。及时的医学干预,身高可以回归到正常人群。就像梅西一样,可以组建家庭,融入社会,为梦想拼搏奋斗。

  大多数的多发性垂体激素缺乏症(MPHD)的伙伴在实际生活中,要面对多重挑战。

  我们没有权利决定自己的出生,但是我们可以用抱团取暖利用罕见病患者的自组织,开展病友陪伴,同侪辅导的活动。支持伙伴关注自体的健康,学习生殖健康知识,共同交流学习,提高自已的生活质量,支持刚刚确诊的患者融入社会。



  关于我们

  袖珍人之家于2013年6月在北京市东城区民政局注册成立,本机构是由生长激素缺乏症患者自发成立,是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为生长激素缺乏症等其他矮小症群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于矮小症群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于生长激素缺乏症等矮小症弱势群体的社会保障相关政策出台。



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