我们走在改变的路上

　　在2019年的9月20日--28日一年一度为罕见病人徒步中国的项目开始了，苏州-嘉兴-杭州，全程281公里。

　　这是一群罕见病人徒步走过的路。

　　如今在中国，还有很多人，甚至很多医院不了解罕见病，更不了解罕见病人。

　　我们要为自己发声。不仅向途中经过的每一所医院科普罕见病，还让所有路人看见最真实的我们——普通人一个，只不过恰好患了罕见病而已。

　　罕行中国　　DAY1

　　9月20日上午，小伙伴们在酒店做了徒步前的集体培训：大家一起制定了徒步需要注意的事项和规则;参与本次活动的罕见病病友们做了自己疾病的相关介绍以及罕见病的科普学习;伙伴们现场进行了“Me too”反性骚扰分享和轮椅的正确使用。

　　下午就可以看到一群戴草帽的稻草人拿着罕见病的小册子，在水泥森林里奔走相告啦~

　　苏州园林拉练

　　今年的轮椅使用者特别多，很考验苏州的无障碍环境～路人看到“徒步中国”牌子和轮椅，都抱着猎奇的心态来“问候”罕行者，还有一个大叔追着扫码了解捐款～

　　　罕行中国DAY2

　　冒雨走了29km，罕行者们到苏医一院和苏州市立医院，去相关的科室科普了卡尔曼氏综合征等性腺发育障碍疾病群体、成骨不全症、多发性硬化症。医生们很热情地听了我们的讲解。

　　罕行中国DAY3

　　依然冒雨前行。途中遇到了步行去三亚的苦行僧;饥肠辘辘的罕行者们在风雨交加中吃完了午餐;下午来到了吴江区医院科普罕见病;轮椅伙伴找遍医院都没有找到无障碍卫生间;最后遇到一个暖心保安大叔给我们送热水。

　　你捐1元，罕行者徒步1公里

　　你捐1元，罕行者徒步1公里，向沿途医院科普罕见病。

　　我们希望通过这样的行动，让公众了解罕见病，减少罕见病人在就学、就业及生活中遭受到的异样眼光。

　　今年是我们徒步的第六年，我们这次徒步的路线为苏州—杭州，历时8天，共计约280公里。徒步之后，我们还将通过摄影展、纪录片巡影、医院科普活动等方式，让大众看见真实的罕见病人。

　　世界因多元而美丽，每个人都是不同的。或许在某个时刻，你会成为“少数”，但“少数”不是被边缘的理由。每个人都可以做最真实，最独特的自己!

　　我们相信，每一个生命都值得被尊重，都理应被社会平等以待!