我是一名垂体柄中断综合症女性患者，我平时会用到生长激素、性激素、甲状腺激素、肾上腺素，医嘱特别指出，平时醋酸氢化可的松每天吃半片，如果遇到感冒发烧氢化可的松的药量要加倍，吃整片，才能帮我对抗高热带来的危象挑战。

在疫情之前有一次高烧不退，一个人在家里没有及时给药，带到医院的发热门诊，还没有检查完就发生了垂体危象，经过一系列的急救，终于苏醒过来。我联系到了北京协和医院内分泌科专家伍教授，他告诉我在国外的病友组织会友情提示，像我们垂体柄中断的患者，家里除了平时口服的醋酸氢化可的松，还要备下注射用醋酸氢化可的松，以备不时之需。

医保目录甲类意味着什么？

在中国的法律制度下，药品根据其医疗价值和临床使用价值被划分为不同的等级。甲类药品是指临床疗效好、安全性高、价格适中的药品，是医保目录中的重要药品。 具体来说，医保目录是指国家卫生保健委员会发布的，可供医保支付的药品目录。在目录中，各种药品被分为不同的等级，包括甲、乙、丙三类，其中甲类药品是医保目录中最重要、最核心的药品，在医疗诊疗中具有举足轻重的作用。 因此，醋酸氢化可的松被划分为医保目录甲类药品意味着它在治疗疾病方面具有高度的疗效和安全性，并且应该得到医保支付的支持，这对患者来说具有很大的帮助。同时，这也表明政府将该药视为重要的医疗资源，并加强对其生产、销售等方面的管控和监督，以确保患者的用药安全和有效性。

颅内生殖细胞肿瘤鞍区患者家属供图

肾上腺皮质功能减退症患者和家长更愿意使用醋酸氢化可的松，

主要是因为这种药物是肾上腺皮质激素类药物中最为常见的药品之一，也是用于治疗慢性肾上腺皮质功能减退的一种药物。除此之外，醋酸氢化可的松有以下的优点： 1. 对于肾上腺皮质功能减退的治疗效果较好，能够显著改善患者病情，缓解症状; 2.醋酸氢化可的松对于大部分患者而言的不良反应较少，比较安全。总的来说，醋酸氢化可的松在临床应用中具有优越的治疗效果，同时不会给患者带来很大的副作用。因此，对于肾上腺皮质功能减退症患者和家长来说，醋酸氢化可的松是比较受欢迎和容易接受的治疗药物。

目前市面上合法的醋酸氢化可的松是20同mg*7片*1板/盒，其实在患者内部也有如“我不是药神”中的病友家属帮大家带进口醋酸氢化可的松，以新西兰的道格拉斯厂家生产的20mg*100片/瓶，患者到手价格大约为300元，国产的价格100片约为1000元，这样的价格差很显然会把长期用药的患者推到非法购药的渠道去。

网络供图

药物开发的原则之一是以患者为中心。

这意味着药品的研发和生产过程应该优先考虑患者的需求和利益。药品的安全性和有效性是最重要的考虑因素，因为患者的健康和生命是最重要的。因此，药品研发公司应该尽可能的与患者进行沟通和合作，以确保他们在开发药品时能够了解患者的需求和反馈，并考虑到这些因素。这种以患者为中心的开发模式不仅可以提高药物的质量和安全性，还可以增强患者对药品的信任和满意度。因此，药物研发和生产企业应该采用以患者为中心的思维方式，确保他们的药品符合患者的需求和期望。

最近由于某些原因，药品生产商决定停产这个药品，并且涨价，这引起了一些患者的不满与不安。然而，我们需要明确的是，药品的生产与价格受到许多因素的制约，包括原材料价格、生产成本、市场需求、政策法规等等，因此对于外界的质疑和抨击，我们应该保持一个较为理性的态度。 最后，我想提醒大家的是，科学知识是需要我们去学习和了解的，我们应该保持客观、严谨、科学的态度，去寻找合理的解决方法，而不是一味的听从某些人的口舌之快。