关于我们
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袖珍人之家于2013年6月在北京市东城区民政局注册成立,本机构是由生长激素缺乏症患者自发成立,是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为生长激素缺乏症等其他罕见病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于生长激素缺乏症等罕见病弱势群体的社会保障相关政策出台。

 
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走在改变的路上......

2019年的920--28日一年一度为罕见病人徒步中国的项目开始了,苏州-嘉兴-杭州,全程281公里。



 
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  袖珍人之家于2013年6月在北京市东城区民政局注册成立,本机构是由生长激素缺乏症患者自发成立,是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为生长激素缺乏症等其他矮小症群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于矮小症群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于生长激素缺乏症等矮小症弱势群体的社会保障相关政策出台。