据调查统计,在我国罕见病患者有约2000多万人。其中生长激素缺乏症(GHD)、垂体柄中断综合症(PSIS)、软骨发育不全症(ACH)、莱伦氏综合症等罕见病统称为生长发育障碍,预计有60余万人。
生长发育障碍类疾病发病率低、患者少,患病人群分散,患者在社会中处于弱势地位,需要社会更多的关注、关心和帮助,随着时代的进步、和谐社会建设的不断推动之下,生长发育障碍患者被越来越多的人所了解和接纳。